"Yo no creo que lo peor que me pueda pasar es tener un niño con necesidades educativas especiales. Es mucho peor criar a un niño que es cruel con los niños que tienen necesidades educativas especiales".

Síndrome de Tourett

¿Cuál es el mejor ambiente educacional para los niños con el síndrome de Tourette?

Aunque los niños con el síndrome de Tourette a menudo se desempeñan bien en una sala de clases normal, algunos problemas con el aprendizaje, el déficit de atención con hiperactividad, síntomas obsesivo-compulsivos y frecuentes tics tienden a interferir gravemente con su rendimiento académico o integración social. Luego de ser sometidos a un examen exhaustivo, los estudiantes deberían ser colocados en un entorno educacional que satisfaga sus necesidades individuales. Los estudiantes pueden necesitar profesores particulares, clases especiales o muy pequeñas y en algunos casos, escuelas especializadas.

Todo estudiante con el síndrome de Tourette necesita un ambiente tolerante y compasivo que lo anime a trabajar al máximo de su potencial y que sea lo suficientemente flexible para adaptarse a sus necesidades individuales. Este ambiente puede incluir un área privada para el estudio, rendir exámenes fuera de la sala de clase normal e incluso exámenes orales en aquellos casos en que los síntomas del niño interfieren con su habilidad para escribir. Los exámenes sin límites de tiempo reducen el estrés para los estudiantes que padecen del síndrome de Tourette.

En la gran mayoría de los casos, a medida que van pasando los años, este síndrome va disminuyendo hasta su extinción. Pero en algunos casos perdura toda la vida. El video que a continuación podemos ver, refleja la vida de Steve Blackman, es un caso de Síndrome de Tourette que no ha desaparecido.
¿Cura?, no hay en estos casos, solo se puede aplacar sus dolencias como los médicos lograron en su caso

http://youtu.be/g_cWBYfuh9Y


Algunos personajes famosos con síndrome de Tourette fueron Mary Hall de Gadsden, el Príncipe Condé de la corte de Luis XIV, los literatos Samuel Johnson y Henry Miller y el músico Mozart.

Un viaje por la vida a través del autismo...

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• ¿Qué es el autismo?
• El autismo es un trastorno neurológico que típicamente aparece a los 3 años de edad. Los síntomas del autismo comprometen tres áreas principales del desarrollo y afectan la capacidad del niño de: • Participar en interacciones sociales recíprocas con los demás • Comunicarse con los demás en formas apropiadas para su nivel de desarrollo • Participar en una gama de actividades y comportamientos típicos de la edad y etapa de desarrollo del niño; algo que distingue al autismo es que sus características varían significativamente entre diferentes niños con el trastorno. No existen dos niños con autismo que sean iguales. Bastantes más varones que niñas se ven afectados por el autismo, en una proporción de aproximadamente 4:1. Existen niños con autismo en todas las culturas y en todos los grupos socioeconómicos.El autismo es uno de los cinco Trastornos Generalizados del Desarrollo o TGD (Pervasive DevelopmentalDisorders o PDD) que varían en la severidad de sus síntomas, edad en la que se manifiestan y la asociacióncon otros trastornos como el retraso mental. Otros TGD incluyen el síndrome de Asperger, trastorno deRett, trastorno degenerativo infantil, y Trastorno Generalizado del Desarrollo – No Especificado (PervasiveDevelopmental Disorder – Not Otherwise Specified o PDD-NOS).El término Trastornos del Espectro Autista o TEA (Autism Spectrum Disorders o ASD), que se usa a menudoen el campo y en la literatura profesional, no es un término médico. TEA se utiliza normalmente paradescribir tres de los TGD—síndrome de Asperger, autismo y PDD-NOS―porque estos tres trastornos tienencaracterísticas en común que se manifiestan en un continuo de leves a severas. El trastorno de Rett y eltrastorno degenerativo infantil son muy diferentes ya que ambos son regresivos, aunque son “generaliza-dos” en el sentido de que afectan al niño en todos los ámbitos del desarrollo, y son “del desarrollo” debidoa que ocurren muy temprano en el desarrollo del niño y afectan el curso de ese desarrollo. Los niños conestos dos trastornos generalmente tienen problemas cognitivos y de desarrollo significativos en todos losámbitos. Los niños con síndrome de Asperger tienen, por definición, una inteligencia de normal a superior,mientras que los niños con autismo o PPD-NOS pueden tener un rango de funcionamiento intelectual entrebajo y por encima de lo normal. Esta guía se enfoca específicamente en la enseñanza de niños con autismo en un entorno escolar de primaria (de kinder a sexto grado). No aborda la enseñanza de niños con síndrome de Asperger u otros trastornos del espectro autista. Por favor consulte otros recursos para obtener mayor información acerca de la enseñanza de esos niños así como de niños mayores y adolescentes con autismo. 3
• ¿Cuáles son las características del autismo?
• Tal como se mencionó, las características principales del autismo tienen tres categorías: diferencias en interacciones sociales recíprocas, comunicación y conducta. El recuadro siguiente incluye algunos ejemplos de los tipos de características que puede exhibir un niño con autismo, las cuales potencialmente podrían afectar su participación en clase. Como ha sido enfatizado, sin embargo, todo niño con autismo es único y podría presentar algunos, muchos o ninguno de estos comportamientos. Desafíos con las interacciones sociales • Dificultades interpretando el lenguaje no verbal • Dificultades con el juego simbólico • Rígida adherencia a las reglas • No mantiene la mirada o evita mirar a los ojos • Pocas expresiones faciales y dificultad comprendiendo las expresiones faciales de los demás • Estima mal el espacio personal—puede pararse demasiado cerca de los demás estudiantes • Dificultad controlando sus emociones y ansiedades • Dificultad entendiendo la perspectiva de otra persona o de qué manera su propio comportamiento afecta a los demás Desafíos de comunicación • Retrasos en desarrollar el lenguaje expresivo y receptivo; puede que no hable en lo absoluto • Comprensión muy literal del lenguaje; dificultad comprendiendo matices • Ecolalia—puede repetir las últimas palabras escuchadas sin importar su significado • No participa en el juego simbólico Diferencias en el comportamiento • Intereses inusualmente intensos o restringidos (fascinación con mapas, fechas, monedas, estadísticas o números, horarios de trenes, etc.) • Comportamiento repetitivo inusual, verbal y no verbal (sacudir las manos, mecerse) • Inusual sensibilidad a las sensaciones—puede ser mucho más o mucho menos sensible que los estudiantes neurotípicos • Dificultad con las transiciones, necesidad de monotonía • Posible comportamiento agresivo, revoltoso o auto-lesivo; no se da cuenta de los peligros potenciales¿Cómo afecta el autismo a un niño?Debido a su trastorno, los niños con autismo tienen ciertas sensibilidades y necesidades que la mayoría delos otros niños no experimentan. A continuación incluimos algunos ejemplos de los desafíos que enfrentan algunos niños con autismo: • Lenguaje hablado y comunicación: El problema fundamental respecto a la comunicación es la incapacidad de reconocer que sus necesidades, deseos, pensamientos, sentimientos, etc. pueden ser comunicados. Esto lo demuestra el hecho de que generalmente no se hace un intento de comunicarse con el niño (con gestos, por ejemplo) en la ausencia del lenguaje verbal. Los niños con autismo pueden tener dificultad con el lenguaje hablado o reconociendo que sus pensamientos y sentimientos pueden ser comunicados a otra persona. Algunos tendrán un habla limitada, mientras otros pueden usar aparatos para la comunicación, lenguaje por señas, o la escritura para comunicarse. Algunos niños con autismo pueden usar la ecolalia—la repetición de una frase que acaban de escuchar—sin entender su significado o la respuesta esperada. La ecolalia también puede ser una manera del estudiante expresar su frustración, pedir ayuda o comunicar que no le gusta la actividad que está realizando. La muestra de ecolalia puede ser inmediata o atrasada.• Necesidad de monotonía y dificultad con las transiciones: A muchos niños con autismo les gusta que las cosas se mantengan iguales y tienen una necesidad de estructura en sus vidas mucho más marcada que la de los estudiantes neurotípicos. Salir de casa para ir a la escuela, por ejemplo, es una de las primeras y más difíciles transiciones que experimentará un niño con autismo. Un desafío similar se repite durante las vacaciones, al terminar el año escolar y al comienzo de cada nuevo año escolar. Las transiciones entre una actividad y la siguiente también pueden ser un desafío para los niños con autismo. Dentro de la escuela, los cambios del salón de clases a otro ambiente— p. ej., biblioteca, cafetería, gimnasio, patio de recreo, asamblea o clases especiales—todos pueden ser potenciales desafíos para los niños con autismo. Puede que se alteren mucho con el menor cambio, como por ejemplo cuando alguien ocupa “su” asiento o cuando debido a un paseo escolar tienen que perder una clase a la que asisten diariamente.“Otros niños no sienten que mi hijo es diferente a ellos, pero sospecho que llegará el día en que lo noten. Quiero que la gente sepa que mi hijo y otra gente con autismo son personas amables, cariñosas e interesantes que aveces necesitan un poco más de ayuda o apoyo. Por eso es que los padres, maestros, compañeros y la comunidad deben trabajar juntos para ayudar”. - Padre de un niño de 6 años con autismo• Sensibilidades sensoriales: En general, muchos niños con autismo tienen una sensibilidad extrema a los estímulos sensoriales, mucho más que los estudiantes neurotípicos. Estas diferencias en la vista, el oído, el olfato, el tacto y otros sentidos pueden afectar la capacidad de concentración del estudiante. Por ejemplo, las luces fluorescentes del salón de clases pueden molestar tanto a un niño con autismo que no le es posible terminar una asignación. Los niños con autismo también suelen taparse las orejas o canturrear para filtrar los sonidos del salón que los distraen. Naturalmente, eventos inesperados como un simulacro de incendio o un sonido lo suficientemente fuerte como para molestar a los estudiantes neurotípicos, puede provocar gran alarma e incluso dolor a un niño con autismo. Aunque usted no puede aliviar las sensibilidades del estudiante, debe por lo menos estar al tanto de ellas y tratar de ayudarlo a manejar estas experiencias diarias de manera que pueda llevar una vida útil. Esta es un área donde la colaboración con los padres y el equipo escolar puede ser de gran ayuda.Las características descritas anteriormente son comunes en niños con autismo pero no ocurrenexclusivamente en el trastorno. Si observa a un niño en su clase que presenta característicassimilares pero que no tiene un diagnóstico de autismo, debería hablar con los padres del niño y conel psicólogo escolar, consejero o maestro de educación especial acerca de sus inquietudes. Tambiénconsidere referir al niño a una evaluación completa del desarrollo. 5
• Enfoques Educativos
• En general, las metas educativas de los niños con autismo en edad de asistir a la escuela primaria incluirán desarrollar destrezas cognitivas y académicas, apoyar el desarrollo de la comunicación y el lenguaje,y fomentar el comportamiento social apropiado. A medida que el niño crece, se añadirán destrezas suplementarias a los planes de lecciones a medida que sean apropiados para el nivel de desarrollo. Por ejemplo, destrezas de auto-ayuda y el entrenamiento vocacional son importantes para el estudiante con autismo a medida que ingresa a la escuela intermedia y superior.El análisis conductual aplicado (Applied Behavioral Analysis o ABA) es un enfoque educativo que se usa a menudo con éxito en la educación de niños con autismo. ABA se basa en la premisa que los comportamientos son aprendidos y por lo tanto se les puede desarrollar a través de la aplicación sistemática de los principios de conducta. El entrenamiento de ensayos discreto (Discrete Trial Teaching) es un método que incorpora los principios de ABA y se usa para enseñar nuevas destrezas al dividirlas en partes pequeñas y proveer al estudiante múltiples oportunidades de aprender o practicar estas destrezas. El niño recibe retroalimentación correctiva y las respuestas o comportamientos correctos son reforzados. Los maestros delos niños con autismo establecen sistemas de refuerzo altamente personalizados. Las recompensas pueden ser muy concretas y ofrecer cosas que les interesen, como por ejemplo fichas o tiempo libre para jugar con un juguete preferido. Estas recompensas tangibles siempre deben incluir un elogio, sonrisas u otros gestos sociales positivos.Puede que los niños con autismo no aprendan cuál es la conducta adecuada para distintas situaciones tan rápidamente como sus compañeros neurotípicos. Para los niños con autismo, ABA es una manera clara y concreta de aprender comportamientos que necesitarán en el aula y más adelante en la vida. Es importante enfatizar que, desde muy temprano en el programa del estudiante, se le debe enseñar a observar e imitar el comportamiento de los demás, aparte del comportamiento del instructor. Este tipo de experiencia de aprendizaje, llamado aprendizaje por observación, preparará al estudiante para aprender fuera del ambiente controlado del aula, donde de manera natural se presentan más oportunidades de aprendizaje.Como maestro que trabaja con un niño que tiene autismo, le será útil usar técnicas de refuerzo positivo para promover el progreso del niño hacia sus metas académicas, sociales y de comunicación. Usted será parte importante de un equipo completo que apoyará al estudiante tanto en la escuela como en la casa. Además de los padres del niño y usted, este equipo incluirá maestros de educación especial y general, terapeutas del habla y el lenguaje, terapeutas ocupacionales, asistentes educativos, psicólogos escolares, y trabajadores sociales. Además, puede que otras personas trabajen con el estudiante fuera de la escuela, como terapeutas para ayudar con comportamientos problemáticos, terapeutas del habla y el lenguaje para ayudar a abordarlas dificultades de comunicación, y psiquiatras o neurólogos para manejar medicamentos y problemas médicos. Las familias de estudiantes con autismo también podrían participar en la terapia para apoyar al niño además de tomar parte en ABA para reforzar esas destrezas en el hogar. La educación y el tratamiento de un niño con autismo tienen muchas facetas.Es importante comunicarse con frecuencia con el equipo intraescolar acerca del progreso y las dificultades del estudiante. El equipo también debería consultar con la familia con regularidad y pedirle sus perspectivas sobre los problemas en el aula, así como consultar con los terapeutas y profesionales de la medicina que atienden al niño fuera de la escuela, sobre sus campos de especialización. La perspectiva y las opiniones de estos profesionales adicionales y de la familia deberían ser de gran ayuda a la hora de realizar una lluvia deideas para efectuar adaptaciones y arreglos para el estudiante con autismo. 6
• PLAN DE LOS SEIS PASOS
• El siguiente plan de seis pasos le ayudará a prepararse para el ingreso a su salón de clases de un niño conautismo, así como a facilitar su inclusión en todos los ámbitos de la escuela. Los pasos que debe seguirson: 
• (1) capacítese; 
• (2) involucre a los padres; 
• (3) prepare el salón de clases;
•  (4) eduque a los compañerosdel niño y promueva metas sociales;
•  (5) colabore en la implementación de un programa educativo; y 
• (6)maneje los desafíos de comportamiento.
• Ésta y mucha más información podrás encontrar en el siguiente link...

http://www.slideshare.net/LAVIDA2010/un-viaje-por-la-vida-a-travs-del-autismo

El síndrome de down... preguntas frecuentes

¿Qué es el síndrome de Down?

El síndrome de Down es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra o una parte de él. El cromosoma es la estructura que contiene el ADN. Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares. Uno de estos pares determina el sexo del individuo, los otros 22 se numeran del 1 al 22 en función de su tamaño decreciente. Las personas con síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos que existen habitualmente; por ello este síndrome también se conoce

¿Por qué ocurre?

Esta alteración congénita se produce de forma espontánea, sin que exista una causa aparente sobre la que se pueda actuar para impedirlo. Se produce en todas las etnias, en todos los países, con una incidencia de una por cada 750 concepciones en el mundo. Únicamente se ha demostrado un factor de riesgo, la edad materna y, de manera muy excepcional, un 1% de los casos se produce por herencia de los progenitores.

¿Puede curarse el síndrome de Down?

El síndrome de Down no es una enfermedad y por tanto no puede curarse. Es una alteración en el equilibrio genético que altera el funcionamiento normal del organismo, ocasionando un desarrollo más lento. Sin embargo, las habilidades y destrezas de vuestro hijo no dependerán únicamente de los factores genéticos, sino también de la estimulación y apoyo que reciba desde su nacimiento. Esta estimulación, que se conoce como atención temprana, es la única terapia que ha demostrado ser efectiva.

¿Cómo sabemos qué grado de síndrome de Down tiene nuestro hijo?

Existe la creencia de que hay diferentes grados o niveles de síndrome de Down. Esto es completamente erróneo. Lo que ocurre es que las características genéticas de la trisomía 21 provocan una alteración diferente en cada persona en las áreas cognitiva (conciencia de sí mismo y su entorno), motora (movimiento) y lingüística.

Dependiendo de cómo sea esta alteración, así serán las aptitudes innatas de la persona con síndrome de Down, lo que explica por qué existen diferencias entre ellas.

¿Cómo será nuestro bebé?

Como todos los bebés demandará una serie de cuidados físicos y atenciones: alimentación, cambio de pañales, horas de sueño, confort, y grandes dosis de cariño. Tendrá muchos rasgos físicos propios de vuestra familia además de los característicos de las personas con síndrome de Down. La discapacidad será sólo una característica más de vuestro hijo. Su personalidad, aficiones, ilusiones y proyectos serán los que verdaderamente le definan como persona.

¿Cuál será su esperanza media de vida?

Los avances en la investigación, así como la prevención de los problemas médicos asociados al síndrome de Down, han logrado que las personas con trisomía 21 hayan alcanzado una esperanza media de vida actual de sesenta años.

 Causas

¿Es culpa nuestra? ¿Podíamos haberlo prevenido?

No. Esta discapacidad intelectual se produce de manera aleatoria en una de cada 750 concepciones que se producen en el mundo. Debéis sentiros tranquilos ya que no ha sido culpa vuestra ni podíais haberlo evitado.

¿Podemos hacer algo para ayudar a nuestro bebé?

Como padres podéis ayudar a vuestro bebé para que supere muchas de sus limitaciones ya que el desarrollo del cerebro humano no depende únicamente de los genes, sino del ambiente en que se desenvuelve y de la actividad que realiza. La estimulación desde su nacimiento así como el control y seguimiento de su salud le proporcionarán una buena calidad de vida.

Diagnóstico

El diagnóstico antes del parto

Los médicos realizan varias pruebas antes de confirmar el diagnóstico de síndrome de Down. En primer lugar hacen un cribado (análisis de sangre de la madre y ecografía del bebé) para determinar el riesgo de síndrome de Down. Con los resultados y atendiendo a la edad materna, establecen un cálculo de probabilidades que no es definitivo. Para obtener un diagnóstico certero se requerirán pruebas concluyentes adicionales como la amniocentesis.

¿En qué consisten estas pruebas médicas?

En el primer trimestre del embarazo se realiza un cribado que incluye el examen ecográfico, prestando especial atención al pliegue cutáneo del cuello del feto, y un análisis de sangre de la madre en el que se analiza la fracción beta de la hCG (gonadotropina coriónica humana) y de la proteína A plasmática asociada al embarazo (PAPP-A). En el segundo trimestre se realizan diferentes análisis de sangre a la madre (pueden variar los protocolos entre unos centros y otros), determinando la alfafetoproteina (AFP), el estriol libre, la gonadotropina coriónica humana (hCG) total o, con menor frecuencia, la inhibina A. Es lo que conocemos como triple o cuádruple screening. Además, en esta fase los datos ecográficos son más completos. Ninguna de estas pruebas conlleva riesgo de aborto. Los resultados obtenidos se combinan con la edad materna y la semana de gestación para cuantificar las probabilidades de que el hijo concebido tenga síndrome de Down. Es decir, estas pruebas ofrecen indicios de riesgo pero no diagnostican el síndrome de Down.

¿Qué es la amniocentesis?

Es una prueba médica que se realiza alrededor de la semana dieciséis del embarazo. Consiste en el análisis de una pequeña muestra del líquido amniótico que rodea al feto, extraída mediante una punción en el vientre dirigida por ecografía. Es la prueba de confirmación prenatal más común para el diagnóstico de trastornos genéticos como el síndrome de Down. Otra posible prueba es la biopsia de vellosidades coriónicas (BVC), que analiza el tejido placentario entre las semanas 10 y 13 del embarazo. Proporciona el diagnóstico antes que la amniocentesis, pero comporta mayor riesgo de aborto. Ambas pruebas implican cierto riesgo de aborto espontáneo, mayor en la BVC, por lo que se realizan únicamente a aquellas embarazadas cuyas pruebas de cribado muestran un alto riesgo de que el feto tenga síndrome de Down.

El diagnóstico después del parto

El diagnóstico después del nacimiento se basa en los datos que proporciona la exploración clínica y se confirma posteriormente mediante el cariotipo, un análisis de cromosomas que ratificará si existe ese cromosoma extra en el par 21. Es extremadamente raro que este análisis pueda fallar, por tanto, debemos considerarlo un resultado definitivo de identificación de síndrome de Down.

http://www.mihijodown.com/index.php?idMenu=12&idIdioma=1